Atskirtis nuo darželio iki darbo rinkos: neišnaudotas autizmo potencialas

FOTOGALERIJA Autistų atskirtis: nuo darželio iki darbo rinkos (7 nuotr.)

„Visi piktinasi, kad valdžia ko nors neduoda ar nepadaro. Mes, autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvai, stengiamės eiti kitu keliu: raginame pozityviau žiūrėti į negalią turintį žmogų“, – sako Eglė Dučinskienė, dvidešimtmečio Kasparo, turinčio autizmo sutrikimą, mama. Ji įsteigė pirmąją Lietuvoje šeimų asociaciją „Kitoks vaikas“, vienijančią žmones, kurie savo vaikų autizmo spektro sutrikimo korekcijai naudoja ABA (taikomosios elgesio analizės) metodiką. Anot pašnekovės, pagrindinė problema, apsunkinanti reikalą nuo sistemos kūrimo iki kasdienės tolerancijos, – žmonių neišmanymas apie autizmą.

Tai ne liga

Autizmas nėra liga. Tai neurologinis raidos sutrikimas, lemiantis vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą.

„The Economist“ duomenimis, 1970-aisiais JAV vienam iš 14.000 žmonių buvo nustatytas autizmas, dabar padėtis gerokai pakitusi: vienas iš 68 įvardijamas kaip turintis šį raidos sutrikimą. Nesunkūs autizmo atvejai diagnozuojami kaip Aspergerio sindromas.

Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, autizmo spektro sutrikimą turi vienas asmuo iš 160, naujausiais statistiniais duomenimis, – apie 1% populiacijos.

Autizmo spektro sutrikimas trunka visą gyvenimą. Pasak p. Dučinskienės, tokie žmonės turi neįprastų ir ypatingų įgūdžių, kuriuos tereikia pastebėti ir gebėti išnaudoti, stengiantis visapusiškai įtraukti juos į socialinį gyvenimą. Autistai turi išskirtinę regimąją atmintį, dievina rutiną ir labai nori bendrauti. Tiesiog to kartais nemoka.

Kaip zoologijos sode

Pirmoji mažamečio pažintis su platesne visuomene įvyksta vaikų darželyje. Dainos Šiekštelytės-Valkerienės, autizmo sutrikimą turinčio septynmečio Pranciškaus mama ir asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininkė, savo sūnų leido į privatų darželį.

„Bandėme patekti į valstybinį, tačiau ir patys nelabai to norėjome, matėme, kad mūsų ugdymo sistema dar nebuvo pasirengusi priimti autistų. Yra specializuotų darželių, tačiau ten vaikai vis dėlto lieka atskirti“, – paaiškina moteris. Anot jos, norint kalbėti apie minėtosios atskirties mažinimą, iš pradžių svarbu nepasiklysti terminijoje. Integracija yra visai kas kita nei įtrauktis, dar kitaip vadinama inkliuzija. Pašnekovė aiškina, jog socializuotos klasės ar darželio grupės, skirtos tik negalią turintiems vaikams, yra aiškus integracijos pavyzdys. Įtraukties, ar inkliuzijos, procesu, kuris laikomas efektyvesniu ir brandesniu, būtų galima vadinti situaciją, kai bendrojo ugdymo įstaigose negalią turintys vaikai po kelis įtraukiami į darželių grupes ar klases ir yra mokomi kartu.

Pasak p. Šiekštelytės-Valkerienės, balandį Ženevoje Jungtinių Tautų Organizacijoje svarstyta, kaip turi būti užtikrinamos neįgalių žmonių teisės, ir Lietuva buvo kritikuojama kaip užstrigusi ties integracijos procesu: „Pas mus vaikai vis dar atskiriami kaip zoologijos sode, nors juos svarbu įtraukti į visuomenę, nepaisant negalios“.

Autizmo sutrikimą turinčių vaikų inkliuzija yra ne tik Lietuvos, bet ir didžiosios dalies Europos šalių siekiamybė. Visgi kalbant apie mūsų šalį – čia trūksta specialistų, gebančių dirbti mišriose vaikų grupėse.

Liucija Milašauskienė, Lietuvos ikimokyklinio ugdymo įstaigų vadovų asociacijos vadovė ir darželio-mokyklos „Dainorėliai“ direktorė, tikina, esą auklėtojos ar auklėtojai, turintys tik po vieną padėjėją, tiesiog fiziškai nepajėgia suvaldyti visos vaikų grupės. Darželio auklėtojoms organizuojami mokymai apie specialiųjų poreikių turinčius vaikus, tačiau tai negelbsti, kai trūksta rankų, juolab kad tokių vaikų skaičius nuolat auga.

„Priimame kiekvieną vaiką. Informacijos apie jo sveikatos būklę gauname tik paskelbę, kas gavo vietą darželyje“, – sako vadovė. Ji neabejoja, kad tiek normalios raidos vaikui, tiek autistui mišrios grupės bus tik į naudą, jei auklėtojas geba skirti dėmesio kiekvienam.

Mokyklos ABC

Pasak Austėjos Landsbergienės, socialinių mokslų daktarės, UAB Karalienės Mortos mokyklos direktorės, tai, kad mišrios grupės, t. y. inkliuzija naudinga ir vaikui, turinčiam specialiųjų poreikių, ir tiems, kurie jų neturi, įrodyta moksliškai.

Dr. Landsbergienės teigimu, sutrikimų turintį vaiką prieš jam pradedant lankyti mokyklą turi įvertinti pedagoginė psichologinė tarnyba ir pateikti išvadas, ar jis gali sėkmingai tobulėti bendrojo lavinimo mokykloje ir ar jam prireiks asistento, kuris padeda mokytojui, jei vaikui kyla pykčio priepuolis ar tiesiog jam reikia ką nors individualiai paaiškinti.

Autizmo sutrikimą turintys vaikai mokyklose ne visada užsibūna ilgai. Pasak dr. Landsbergienės, pasitaiko atvejų, kai tėvai surenka parašus, kad negalią turintis vaikas būtų išmestas, nes trukdo visai klasei. Maža to – prie tokių iniciatyvų prisideda ir mokytojai.

„Negali kaltinti – nė vienas vyresnės kartos mokytojų nebuvo ruoštas tam, kad kiekvienas vaikas kitoks. Dauguma Lietuvos mokytojų nėra net kalbėję su Dauno sindromą turinčiu vaiku. Tad apie kokį bendravimą mes galime kalbėti, jei mokytojas bijo to vaiko?“ – svarsto socialinių mokslų daktarė.

Tiesa, kaltinti negalima, tačiau patarti – kas kita. Daina Šiekštelytė-Valkerienė teigia, kad Lietuvoje vyksta daug seminarų ir mokymų, rengiamos konferencijos, kuriose metodiškai analizuojamas autistiškų vaikų elgesys.

Nataljos Istominos, švietimo ir mokslo viceministrės, tikinimu, mokytojams ir švietimo pagalbos specialistams mokymus organizuoja Specialiosios pedagogikos ir psichologijos centras, pedagoginės psichologinės ir švietimo pagalbos tarnybos, švietimo centrai ir kitos pedagogų kvalifikacijos tobulinimą vykdančios institucijos. Pasak jos, Mykolo Romerio universitete dėstomas specialusis kursas studentams apie vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, ugdymą.

„Mūsų visuomenėje daug kas baigiasi ties „duokit daugiau mokytojų, duokit daugiau pinigų“, tačiau, mano nuomone, kiekvienas specialistas pirmiausia turėtų nuolat tobulinti savo kompetencijas. Jei būtų daugiau noro patiems tobulėti, o ne verkti, reikalai pajudėtų“, – įsitikinusi p. Šiekštelytė-Valkerienė.

Dr. Landsbergienė džiaugiasi, kad dabar būsimam mokytojui dėstomas bent jau teorinis kursas: aiškinama, kas yra Aspergerio sindromas, autizmas, kokie Dauno sindromą turinčių vaikų ypatumai. Anot jos, realybėje padėtis kitokia, kaip ir visada. Mokyklose su specialiųjų poreikių vaikais bendrauja ne mokytojai, o socialiniai pedagogai.

Genialūs robotukai

Autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės gali būti velniškai gabūs. Anot „The Economist“, autistai gali pastebėti duomenyse struktūras ar klaidas, kurių ne autistai nemato, todėl jie įdomūs programinės įrangos įmonėms. Net ir mažesnių gebėjimų autistai gali itin susikoncentruoti ir pastebėti detales. Leidinyje tęsiama mintis, kad neišnaudoti autistų gabumų – potencialo švaistymas. Nurodoma, kad daugiau investuojant į švietimo sistemą, pritaikytą autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms, galima lengviau juos įtraukti į darbo rinką. Žinoma, tam pajėgūs ne visi autistai.

Kaip minėta, rutinos poreikis autistus paverčia itin lojaliais darbuotojais. Jiems puikiai tinka pasikartojantys ir atidumo reikalaujantys darbai, pavyzdžiui, duomenų bazių atnaujinimas.

Anot „The Economist“, agentūros, užsiimančios autistų įdarbinimu, pabrėžia, kad per darbo pokalbius šie žmonės dažniausiai nesužiba: nepalaiko akių kontakto, klausimus priima per daug tiesiogiai. Dėl šios priežasties darbo pokalbis jiems galėtų būti pakeičiamas tiksliniu sugebėjimų, reikalingų tai pozicijai užimti, testu. Įdarbinus autizmo sutrikimą turintį žmogų svarbu jam pateikti aiškiai suformuluotas instrukcijas ir paskirti ramią darbo vietą, tęsia „The Economist“.

Įdarbina gigantai

Autistus įdarbina tokios pasaulinės bendrovės kaip „Google“, farmacijos kompanija „Walgreens“, „Burger King“. Pastarojoje darbuotojams autistams paskiriamos labai aiškios pareigos, pavyzdžiui, lankstyti maišelius ar valyti trupinius.

Pasak dr. doc. Eglės Šumskienės, VU Filosofijos fakulteto Socialinio darbo katedros dėstytojos, 2013 m. Vokietijoje informacinių technologijų įmonė SAP pažadėjo, kad iki 2020-ųjų 1% iš jos 65.000 turimų darbuotojų sudarys autizmo spektro sutrikimą turintys asmenys. Ši proporcija atitiks bendrojoje populiacijoje pasitaikančius autizmo atvejus. Kita Berlyne įsikūrusi programinės įrangos bandymo įmonė „Auticon“ įdarbina tik asmenis, turinčius autizmo spektro sutrikimų. Verslininkai tikina, kad darbuotojai gal ir nėra labai šnekūs, tačiau programavimo kalbą išmano puikiai.

Lietuvoje tokių patirčių gerokai mažiau arba įmonės atsakinga socialine veikla užsiima labai tyliai. Štai kad ir „Barclays“. Pasak Auksės Žukauskienės, „Barclays“ vadovaujančiosios žmogiškųjų išteklių partnerės Lietuvai, autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų buvo įdarbinta jų operacijų centre Lietuvoje. Platesnės informacijos apie tai, kaip jiems sekėsi įsitraukti, įmonės atstovė nepateikė dėl privačių asmens duomenų apsaugos.

„Visame pasaulyje mūsų įmonė laikosi įvairovės principo ir yra atvira visiems talentingiems žmonėms, kad ir kokie skirtingi jie būtų. Minėti atvejai „Barclays“ operacijų centre Lietuvoje itin neakcentuojami – siekiama visus darbuotojus vienodai traktuoti ir integruoti“, – sako p. Žukauskienė.

Lina Sasnauskienė, autistų asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė, VŽ pasakojo, kad įmonėms rengiami mokymai, kuriuose darbuotojai supažindinami su autizmo spektro sutrikimo ypatumais. Jiems pristatoma geroji įdarbinimo praktika. Būtent tokie mokymai vyko ir „Barclays“ biure.

„Lietaus vaikai“ yra autistų interesų gynimo ir atstovavimo organizacija Lietuvoje, teikianti savitarpio pagalbos, socialinio integravimo, visuomenės, pedagogų ir tėvų švietimo paslaugas.

Saldainiai darbdaviams

Pasak Mildos Kojelienės, Sveikatos apsaugos ir darbo ministerijos Darbo rinkos skyriaus patarėjos, įmonėms, samdančioms neįgalius asmenis, mokamos subsidijos. Taip darbdavys gauna dalinę paramą už įdarbintam žmogui mokamą atlyginimą.

Lietuvos darbo biržos duomenimis, per praėjusį 2016 m. pusmetį tokiomis sąlygomis buvo įdarbinta 1.560 neįgalių asmenų.

Kvailai bijo

Anot dr. doc. Šumskienės, darbdaviai vengia įdarbinti autizmo spektro sutrikimą turinčius žmones, nes jiems trūksta žinių apie šią visuomenės grupę, jos poreikius, gebėjimus, stiprybes.

„Kyla abejonių, kaip jausis kiti kolektyvo nariai, kokia bus klientų reakcija, kaip bus sprendžiami saugumo klausimai ir pan. Užuot panagrinėjus šiuos klausimus, pasidomėjus pažangia patirtimi, einama atmetimo keliu ir veikiausiai net rimtai nesusimąstoma apie tuos žmones kaip apie potencialius darbuotojus“, – svarsto dr. doc. Šumskienė.

Paklausus, kodėl žmogus linkęs atmesti tai, kas yra kitaip, sociologė paaiškina, kad skirtybės daugeliu atvejų kelia nerimą, nesaugumo jausmą, todėl linkstama bendrauti su „tokiais pačiais“. Anot jos, žmonės labiau vertina, pripažįsta tuos, kurie yra panašūs į juos pačius pagal socialinę padėtį, vertybes, požiūrį, tikėjimą, rasę ir kitus rodiklius.

„Imama spekuliuoti tokiais motyvais kaip tariama agresija, neprognozuojamas elgesys, grėsmė kultūrinėms vertybėms, nacionalinei tapatybei. Nenorime priimti pabėgėlių, bendruomenės mitinguoja prieš jų kaimynystėje steigiamą nuo narkotikų priklausomų asmenų reabilitacijos centrą, o psichosocialinę negalią arba intelekto sutrikimų turinčius asmenis „patogiausia“ matyti izoliuotus psichiatrijos ligoninėse ar socialinės globos namuose. Vadovaujamasi iliuzija, kad saugiau ir patogiau visuomenei ir patiems asmenims, turintiems negalią, kai minimalizuojamas kontaktų skaičius, o „sveikieji“ ir turintys negalią yra atskirti“, – dėsto pašnekovė. Jos įsitikinimu, situaciją visuomenėje galima keisti dalijantis gerąja patirtimi, informuojant visuomenę ir minėtąjį žinių vakuumą užpildant moksliniais įrodymais pagrįsta informacija.

Nereikia pirkti delfinų

Autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų artimieji kone vienbalsiu sutinka: valstybė padeda, Lietuvos Respublikos įstatymai šiuo klausimu yra gana geri. Tačiau viskas gražiai atrodo tik popieriuje.

Pasak p. Dučinskienės, didžioji problema yra paprasta: niekas nesupranta ir nenori suprasti šio sutrikimo ir to, kokia pagalba šiai grupei žmonių reikalinga. Autistai laikomi psichikos ligoniais.

„Didžioji sistema veikia, nes biudžete kiekvienam tokiam nabagui yra skirta eilutė. Deja, tie pinigai nevirsta konkrečia pagalba žmogui: negalią nutarta administruoti. Juk reikia mokėti atlyginimus iš tų pinigų kokioms šešioms tetoms, sėdinčioms tarnyboje“, – sako p. Dučinskienė. Autizmo sutrikimą turinčiam sūnui, pasak jos, tereikėtų asistento, kuris jį visur lydėtų. Kaip ir žmogui, negalinčiam vaikščioti, labiausiai reikia gero vežimėlio, o ne dar vieno biurokratinio skyriaus.

Autizmas, pasak asociacijos „Kitoks vaikas“ steigėjos, stovi ant trijų dramblių: Sveikatos apsaugos ministerijos, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos bei Švietimo ir mokslo ministerijos.

Ponios Šiekštelytės-Valkerienės teigimu, ministerijos sutaria, kad sudėtinga viena kitai duoti nurodymus, trūksta tarpinstitucinio bendradarbiavimo. Tada viskas kimba ir stringa. Jos nuomone, turi būti priimta bendra strategija, kuri padėtų greičiau įvykdyti reikiamus sprendimus, rinktų duomenis ir vestų oficialią statistiką. Tiesa, ministerijos pateikia statistinių duomenų, tačiau jie nėra sistemingi.

Anot p. Dučinskienės, svarbu valstybės mastu pagaliau nuspręsti, kokia metodika darbui su autistais turi būti patvirtinta, gyvūnų ar meno terapija yra ne tokie esminiai dalykai.

„Vaikui supykus, delfiną į parduotuvę netempsi, turi žinoti, kaip su juo susitarti. Biurokratai kopijuoja vieną sistemą, kitą, trečią – nepavyksta. Kažkodėl žmonės mano, kad nuolat reikia ką nors pirkti, – čia nereikia nieko. Svarbu tik priimti sprendimą, panašiai, kaip nuspręsti, ar matematikos mokysime su skaitytuvais ar skaičiuotuvu“, – ironizuoja autizmo sutrikimą turinčio vaiko mama.

Planai planeliai

Ponia Istomina, Švietimo ir mokslo viceministrė, tikina, kad trijų dramblių kompozicijoje Švietimo ir mokslo ministerija atsakinga teikti ugdymo ir švietimo pagalbą.

Ruošiamasi atidaryti modernų metodinį centrą, kuriame būtų ugdomi autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai, čia jiems turėtų būti suteikiama visokeriopa mokymosi ir švietimo pagalba.

Šį pavasarį Audronė Pitrėnienė, švietimo ir mokslo ministrė, pavedė sudaryti darbo grupę, kuri parengtų tarpinstitucinį autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų kompleksinės pagalbos ir įtraukimo veiksmų planą.

„Planas jau parengtas, jį netrukus pristatysime visuomenei“, – žada p. Istomina.

ES lėšomis įgyvendinamuose projektuose yra numatytos veiklos, skirtos autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų ugdymo ir švietimo pagalbos efektyvumui ir kokybei gerinti, tačiau šie projektai dar nėra patvirtinti, sako viceministrė.

Sveikatos apsaugos ministerija nurodo, kad vienas pagrindinių jos tikslų – nustatyti vaikų ir paauglių psichikos sveikatos stiprinimo veiksmų kryptis. Šiuo metu Lietuvoje veikia 5 regioniniai diferencijuotos kompleksinės psichiatrinės pagalbos vaikui ir šeimai centrai.

2016 m. birželį sudaryta darbo grupė, skirta veiksmų planui, kas konkrečiai bus daroma dėl socialinės ir emocinės raidos sutrikimų turinčių žmonių, parengti, kartu dirba ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ bei „Kitoks vaikas“.

Socialinės apsaugos ministerija autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms, kaip ir visiems kitiems negalią turintiesiems, teikia piniginę socialinę paramą, kuri priklauso nuo asmens nedarbingumo lygio.

Sunkų neįgalumą turintiems vaikams skiriama mėnesinė 224 Eur išmoka, vidutinį – 168 Eur. Turintys lengvą neįgalumo laipsnį gauna 112 Eur išmoką.